miércoles, 10 de diciembre de 2008

Encarar el autismo


La experiencia es única: estar delante de un niño autista. Muchas veces, silencio absoluto; otras, nos estremecen sus alaridos increíbles y, siempre, nos asombran los rítmicos rituales que siguen sin equivocar jamás la secuencia.
Son seres que se han defendido como mejor han podido ante la presencia (para ellos invasiva) de la voz y de la mirada del otro, siendo a veces la defensa misma presentarse como sordos o evitar mirar a los ojos de su interlocutor.
Hace algunos años estuve por primera vez haciendo una pasantía en una institución europea para niños psicóticos y autistas, regida por la orientación psicoanalítica. Para mí significaba confrontar también por primera vez el frío y la nieve, hablar todo el tiempo en otro idioma, pero fundamentalmente descubrir con desgarramiento la soledad y el sufrimiento de estos niños.
Los autistas, llamados por cierta ideología social como “inadaptados” o “inadecuados a la sociedad”, con su mera presencia (cada vez más mayoritaria, entre otras cosas debido a diagnósticos más afinados) son todo un desafío a las prácticas pedagógicas y psicológicas para poder hacerles sostenible su existencia entre nosotros.
Recuerdo a J., un pequeño autista de 5 años con el que solía hacer el largo trayecto de un recinto al otro de esa inmensa institución, me daba la mano, pero ninguna palabra. En medio de ese frío intenso, caminaba acompasándose a mi paso, y yo incluso, como si fuera sola, le cantaba boleros y canciones típicas cubanas. Jamás sonreía, jamás se esforzó en algún semblante de complacencia con el canto, o de disgusto. Yo para él era sólo algo indefinido, algo poco recortable del mismo paisaje por el que andábamos, que le surgía al final de su propia mano.
El autista, aún cuando no nos hable, es un sujeto “hablado por el Otro”, por el Otro del lenguaje que va poniendo ahí palabras e interpretaciones a sus débiles actos. ¿Cómo hacer para que pueda hablar por sí mismo, tomar a su cargo el pronombre Yo y expresar lo que piensa y quiere?
Se ha señalado con prejuicio que el psicoanálisis, lejos de adjudicarle una causa genética (y por ende, de cura imposible) al autismo, culpabiliza a los padres de este padecimiento. Es lamentable entender así toda la aproximación que propone la orientación psicoanalítica con el niño autista.
Tratar de aprender su propia lengua, ya que él rechazó aprender la común y compartida por nosotros, es un reto muy ambicioso pero encarable: una mínima palabra o gesto que consigamos insertar allí para ellos, y que adquieran su valor de significante, podría ser todo un logro en la pausada terapia con estos niños. O bien, la propuesta de una institución, en la que el diario ejercicio de rutinas de aseo, comidas, juegos, propicie una maravillosa oportunidad para estos niños de musitar una tímida demanda al otro.
Es difícil, muy difícil el autismo en general. Pero hay padres que deciden no quedarse resignados, y no se detienen ante el diagnóstico. También hay progresos encomiables en la vida de estos niños, fundamentalmente cuando se respeta su propia invención ante la arrasadora presencia intrusiva del Otro.

6 comentarios:

Salva dijo...

Ciao Veronica,
Questo post mi mette un poco di tristezza. Ho conosciuto persone, bambini che soffrono di autismo. Anche se la parola soffrono, non si sa´ come interpretarla in questi casi.
Durante il mio lavoro anni fa´ con persone disabili, visitavamo anche istituti con dei bravissimi psicologi, per scambiarci varie esperienze. Sia con persone disabili, come anche con altre persone che soffrono di malattie (malattia, anche questa parola mi viene difficile scriverla per descrivere uno stato diverso di una persona considerata tale).
Quindi visitando quel istituto, lo psicologo ci spiego i sintomi comuni, le loro fatiche nel applicare tecniche di pedagogia e psicologia, per far si che il soggetto si apre, e rischi se si sbaglia minimamente, puo´ crollare una terapia durata mesi o anni, in un istante.
Il tutto era tenuto prima con un accoglienza e breve introduzione globale sull'argomento. Poi visitare direttamente i soggetti, ma non avvicinarci, tranne la persona di riferimento loro. E poi ritirarci in sala conferenze per discuterne e seguire lo steage, dove potevamo fare domande e prendere note o appunti.
Anche se sapevamo che non dovevamo farci coinvolgere da emozioni, a me non riusciva del tutto, il che mi faceva stare molto triste vedere quei bambini e ragazzi in quello stato, chiusi nel loro mondo. Con propri linguaggi di comunicazione, e lunghi silenzi tra questi.
Sono casi molto tristi!

Saluti Veronica,
Salva

Diliviru dijo...

Hola Veronica. Esto que escribes es tan dificil de comprender. Muchos podemos opinar pero es necesario vivirlo. Por eso creo que una de las profesiones mas necesarias y mas dificiles es la tuya, se necesita mucho cerebro y corazon para lograr tantos avances en un ser humano enfermo. Es admirable la labor de ustedes!

Verónica dijo...

Salva, ciertamente son padecimientos que nos confrontan con otras realidades dificiles de sostener, o que nos ponen ante una situacion en la que no podamos inhibir tan facilmente, por ejemplo, la expresion de los afectos. Son niños. Y a veces uno tiene la extraña sensacion de estar delante de una cosa, de alguien vaciado de subjetividad... Es una ligera impresion que causa mucha angustia en quienes se paran delante de ellos.
Y por supuesto, habria que cuidar mucho de como reaccionar, como hacer para no alterarles su minima estabilidad, como hacer para que nuestra propia angustia no nos lleve a forzarlos, a alzarles la voz, a impedirles sus rituales, etc.
Claro, cuando me referia al "sufrimiento" de estos niños, hablaba de los psicoticos en general... con los autistas, el sufrimiento es un lujo que no se permiten mucho. Sufrir implica ya determinada insercion social. Que te duela algo que te han hecho, que te quejes, que pidas consuelo. Eso seria toda una hazaña en el trabajo con un autista.
Saludos, es humano compadecerse con los niños autistas,
Verónica

Verónica dijo...

Hola, Diliviru! Que alegria que pases por aqui.
Aquellos que se dedican todo el tiempo a trabajar con niños autistas hacen una labor admirable. Pero llegan a tener un sentido del avance que desean para estos niños que no se detienen, no se afligen tanto y muchas veces cuentan con recursos muy utiles, como el propio analisis personal, donde poder trabajar toda la angustia que estas situaciones podrian traerles.
Saludos,
Verónica

JOSÉ TADEO TÁPANES ZERQUERA dijo...

Hola Verónica:
No conocía mucho sobre este tema, pero me ha encantado esto de imaginarte por esos países gélidos cantando canciones cubanas. Lo mismo me pasa a mí que se me puede sorprender en media cantado alguna letra de nuestra tierra al estilo de: "Yo no sé lo que voy a hacer en tu ausencia mi bien", o eso de:
"Ella dice que me ama, aunque no quiere que yo sea el único hombre que duerma en su cama".

Besitos:
Tadeo

Verónica dijo...

José Tadeo, muchas gracias por pasar!
Saludos,
Verónica